A raccontarci questa triste storia è stata la stessa madre della bambina. La donna ha raccontato che nei primi mesi di vita sembrava una bambina come tante, perfettamente sana e in salute; poi qualcosa è cambiato improvvisamente. Sin da quando ha compiuto il primo anno di età, la piccola ha manifestato degli evidenti ritardi anche motori, che hanno allarmato i suoi genitori.
Dopo i primi controlli medici la diagnosi è stata impietosa: morbo di Batten. Si tratta di una malattia neuro- degenerativa molto rara di origine genetica, caratterizzata da un progressivo declino delle capacità cognitive e motorie. In sostanza i medici avevano riferito ai genitori che la piccola non avrebbe superato i 5 anni di età.
Una diagnosi tremenda, che ha spezzato le gambe a questa povera famiglia. Nonostante le sofferenze procurate dalla malattia, la bambina è stata cresciuta con tanto amore: “Rideva sempre, era felice, sorridente e molto forte”- ha dichiarato la madre rievocando la personalità della piccola.
Purtroppo la bambina si è spenta molto prima dei 5 anni previsti: il prossimo agosto avrebbe compiuto 2 anni. Negli ultimi tempi la piccola non era neanche più in grado di sedersi da sola e camminare, o persino mangiare e bere. La sua famiglia è stata costretta a vederla spegnersi giorno dopo giorno, sino a che quel momento tanto temuto non è arrivato.
La donna ha raccontato che la sua piccola ha esalato il suo ultimo respiro proprio tra le sue braccia. Un destino davvero crudele per una bambina così piccola e con ancora una vita intera davanti. Purtroppo non è riuscita a compiere neanche i 2 anni di età.