Occhi azzurro cielo, sorriso stupendo, Giorgia Baglieri è diventata un angelo troppo presto. A gennaio 2019 il suo cuore ha cessato di battere al culmine di una lunga malattia che non le ha lasciato scampo. Aveva solo 8 anni Giorgia, ed ha lottato con tutte le sue forze, questa piccola grande guerriera, per rimanere aggrappata alla vita ma non ce l’ha fatta.
Giorgia era affetta da atassia-telangectasia; una rara malattia causata da mutazioni nel gene che codifica la proteina ATM, coinvolta nella rilevazione dei danni al DNA e che aiuta a controllare il livello di crescita. Questa malattia le aveva causato un tumore che era riuscita a sconfiggere. Il destino ha continuato ad accanirsi, non l’ha lasciata in pace, dato che l’atassia si è aggravata, fino a condurla alla morte.
Ragusa, la sua città, si è stretta nel silenzio, attorno ai genitori Sebastiano e Gianna, e al fratellino Saretto. Una comunità unita, nella sofferenza per l’improvvisa dipartita della loro giovanissima concittadina. Il suo ricordo è rimasto sempre vivo, tanto che l’anno successivo al decesso, presso il teatro dei Salesiani, la sua famiglia ha presentato ‘Le ali di Giorgia‘, un’associazione benefica volta a raccogliere fondi sia per la ricerca e per aiutare le famiglie che assistono i figli affetti dalla malattia.
Luca Lo Nigro, ricercatore dell’oncoematologia pediatrica del policlinico ‘Umberto I’ di Catania, prendendo parte alla manifestazione, all’epoca dichiarò: “Ho avuto l’onore di conoscere Giorgia e sono qui per dirvi come la sua esperienza può tramutarsi in un segno di speranza. E dico grazie ai genitori, che hanno trasformato qualcosa di inimmaginabile, tale è la morte di un figlio, in qualcosa di positivo. Quando muore un seme, nasce una pianta”.
Luana Mandarà, genetista dell’Ospedale ‘Maria Paternò Arezzo’ di Ragusa, anche lei tra i presenti, disse: “Nelle malattie rare l’unione, le associazioni, sono fondamentali, per stimolare i progetti di ricerca”. Il ricordo di Giorgia è sempre vivo e la speranza è che la ricerca, nell’ambito delle malattie rare, possa andare avanti, evitando simili tragedie che devastano troppe famiglie. E’ doveroso far sentire la presenza, il supporto, il sostegno, a tutti coloro che sono rimasti orfani prematuramente dei loro bambini.