L’assenza di mestruazioni l’ha seriamente preoccupata, decidendo, assieme a sua madre, di effettuare una visita per capire a cosa fosse dovuta. Proprio all’interno dello studio ginecologico, Joanna Giannouli, ha ricevuto un’agghiacciante diagnosi il cui nome, tutt’oggi, è da molte sconosciuto. Soffriva della sindrome di Rokitansky, un disturbo che colpisce una donna su 5.000.
Si tratta di una malattia rara, caratterizzata dall’assenza congenita della vagina e dell’utero. Si tratta quindi di donne che nascono senza vagina e utero, ma con ovaie e genitali esterni sviluppati normalmente. Ancora oggi non si conosce la causa di questa sindrome che può essere diagnosticata solo attraverso un’accurata analisi ginecologica. Al momento, i ricercatori hanno individuato una probabile ipotesi genetica e stanno studiando molti geni come possibili responsabili o corresponsabili di questa sindrome.
La ragazza non potrà mai diventare madre e avrà spesso rapporti sessuali dolorosi per via della malattia di cui è affetta che le ha causato problemi psicologici, in particolare una forte situazione di disagio e imbarazzo nella sfera intima, sotto le lenzuola, dopo la ricostruzione dell’organo genitale, che ha dovuto affrontare due volte per via di una serie di complicazioni.
Joanna, che per molti anni non ha potuto avere una relazione stabile con tutti i problemi che ne sono conseguiti, in quanto la malattia le ha impedito di essere felice per troppo tempo, facendola sentire sempre in uno stato di vergogna, finalmente è una donna serena, con accanto un ragazzo che la ama incondizionatamente e che rispetta la sua condizione. Il suo sogno resta sempre quello di diventare madre, di poter provare l’esperienza del parto e del primo vagito del suo piccolo venuto al mondo.