Da quando all’attore è stata diagnosticata una demenza frontotemporale, la famiglia ha deciso di affrontare la malattia con una lucidità rara, trasformando un dolore privato in un impegno pubblico a favore della ricerca.
Un percorso non semplice, maturato nel tempo, che ha richiesto una profonda elaborazione e una visione chiara di ciò che poteva essere utile alla comunità scientifica. A tre anni dalla diagnosi è arrivata una decisione destinata a scuotere l’opinione pubblica mondiale: i familiari hanno annunciato l’intenzione di donare il cervello dell’attore alla scienza dopo la sua dipartita.
Una scelta raccontata da Emma Heming Willis nel libro The Unexpected Journey, dove la moglie dell’attore spiega come questa decisione, pur durissima dal punto di vista emotivo, rappresenti un passo necessario per comprendere a fondo una patologia che ancora oggi resta in parte misteriosa.
La FTD, infatti, altera progressivamente linguaggio, comportamento e funzioni cognitive, rendendo estremamente difficile la vita di chi ne soffre e di chi se ne prende cura. La notizia ha immediatamente fatto il giro del mondo, accendendo un vivace dibattito sulla necessità di investire maggiormente nella ricerca sulle patologie neurodegenerative.
Il gesto della famiglia non si limita a un atto privato: rappresenta un vero e proprio impegno pubblico. Attraverso la partecipazione a progetti dedicati, l’attività divulgativa e ora la donazione alla ricerca, i Willis hanno scelto di utilizzare la notorietà dell’attore per dare voce a migliaia di pazienti che vivono la stessa diagnosi.
Secondo gli esperti, la donazione post mortem potrà permettere ai ricercatori di analizzare direttamente le alterazioni cerebrali tipiche della malattia, come accumuli proteici o anomalie strutturali difficili da individuare con le tecniche attuali. Un contributo prezioso che potrebbe fornire nuove informazioni utili per lo sviluppo di diagnosi più accurate e terapie mirate.