Si tratta di una storia davvero sensazionale. I protagonisti di questa vicenda, Ronin e Kirk Hisko, sono due neogenitori che, innamorati della propria bimba appena nata, hanno subito notato che qualcosa non andava. Infatti, la bambina, nonostante sembrasse all’apparenza sana, si sono accorti loro malgrado che non cresceva in modo normale.
A quel punto, hanno subito deciso di sottoporre Ever ad alcuni esami medici, grazie ai quali è stata fatta una scoperta incredibile. Si tratta di un caso molto raro e, purtroppo, la bambina sembrava rientrare proprio in questa casistica. Anche i medici sono rimasti sorpresi dalla scoperta, ecco di cosa si tratta.
Cosa hanno scoperto
Dagli approfondimenti medici, la famigllia Hisko ha scoperto che la loro piccola è affetta dalla rara Sindrome di Angelman, una malattia genetica che colpisce il sistema motorio. Le implicazioni di questa patologia sono purtroppo molteplici: ritardo nello sviluppo psicomotorio, epilessia, ridotta o inesistente capacità linguistica, scarsa recettività comunicativa, scarsa coordinazione motoriia e problemi di equilibrio e movimento. Ma, a parte questi sintomi, i genitori di Ever si erano accorti a loro spese, soprattutto di un problema.
Infatti, la bambina, dormiva solo un’ora a notte. Questo perchè, la sindrome da cui è affetta, colpisce gli ormoni che regolano il sonno. Come racconta la madre, questo problema ha delle ripercussioni sulla vita di tutta la famiglia: “Se riusciamo a dormire, ogni tanto, 4 ore a notte, possiamo considerarlo un grande trionfo”. Anche ora che Ever ha 3 anni, le cose non sembrano essere cambiate molto, infatti, dopo aver dormito appena un’oretta, la bimba si sveglierebbe più carica che mai.
Per fortuna, i genitori riescono ad ovviare a questo problema grazie ad orari lavorativi molto flessibili, che permetterebbero loro di alternarsi durante le notti per prendersi cura della bimba. La coppia sembra comunque aver trovato un equilibrio, e si dice pronta a sostenere qualsiasi sacrificio per offrire il meglio alla loro piccola: “Siamo sempre lì, pronti ad aiutarla e sostenerla. Non importa quanto sia difficile ne quanti ostacoli ci ritroviamo ad affrontare ogni giorno. Cerchiamo sempre di insegnarle quante più cose possibili. Ha delle grandi capacità e noi siamo sempre positivi. È sempre felice e ci rende a nostra volta felici. Lei è il nostro angelo!”