La vediamo in foto, questa dolcissima bambina che ci verrebbe di abbracciare, di riempire di coccole e bacetti. Si chiama Paisley e la sua storia ha commosso davvero tutti coloro che l’hanno letta. Questa splendida bambina è venuta alla luce affetta da una malattia molto rara: la Sindrome di Beckwith Wiedemann, che colpisce una persona su 14 mila in tutto il mondo.
Per spiegare molto brevemente la malattia da cui è affetta, basta guardare gli scatti che corredano questo articolo: la lingua di Paisley ha le dimensioni di un adulto, impedendole di respirare e nutrirsi correttamente. I genitori si sono trovati a prendere una decisione sofferta ma necessaria: quella di acconsentire a che la loro bambina venisse sottoposta a un’operazione di riduzione della lingua.
Poco dopo, c’è stato il secondo intervento in quanto la lingua enorme continua a penzolare dalla bocca, sporgendo ed essendo molto spessa. Una situazione insostenibile per questo piccolo scricciolo che tendeva a morderla per il fastidio. Prima il taglio di 5 cm della lingua, poi la seconda operazione, quella in cui i medici hanno realizzato un miracolo.
La commozione della mamma è racchiusa in queste parole: “Da quel momento ha sorriso davvero per la prima volta“. ed ancora: “Non riuscivo a crederci per quanto sembrava magnifica mia figlia”, “Poter vedere il suo sorriso è una cosa enorme per noi”. Non ha difficoltà a mangiare e questo è un grande sollievo”. Non mancano aspetti molto dolorosi, legati all’aspetto della sua bambina che incuriosiva i passanti.
La fissavano sempre per via della sua grande lingua che è uno dei sintomi della macroglossia, comprendenti anche pieghe dietro le orecchie, peso alla nascita sopra la media. Ora viene attentamente monitorata per evitare che possa sviluppare tumori, sottoponendosi regolarmente ad ecografie. Dopo le ultime operazioni la lingua della piccola non è ricresciuta e questo è già un gran traguardo. Una storia davvero commovente, non credete?